Tijd voor MAX 🇳🇱

_id	69e8f081980f69b4e66cb672
url	https://npo.nl/start/serie/tijd-voor-max/seizoen-53/tijd-voor-max_805/afspelen
datetime	2026-04-22 17:10:00
description	Eén op de negen Nederlanders krijgt met een spierziekte te maken, met een enorme impact op het dagelijks leven als gevolg. Spieren zijn immers onmisbaar bij alles wat mensen doen: van glimlachen tot lopen en schrijven, slikken en ademen. Musicalacteur René van Kooten is te gast. Hij is ambassadeur van het Prinses Beatrix Spierfonds en weet als geen ander hoe belangrijk goed functionerende spieren zijn voor zingen en acteren. Neuroloog Karin Faber vertelt over veelbelovend onderzoek dat de achteruitgang bij spierziekten kan afremmen.

 

Statements

idx	statement	score
0	888 LIVEPROGRAMMA, ONDERTITELING KAN ACHTERLOPEN Hartelijk welkom, live vanuit Studio 23 is het weer Tijd voor MAX.	4.27
1	Bij ons aan tafel Ellen Sterrenburg van het Spierfonds.	5.48
7	*And you can tell everybody *This is your song *It may be quite simple, but now that it's gone *I hope you don't mind *I hope you don't mind *That I put down in words *How wonderful life is when you're in de world* Het is woensdag 22 april.	3.83
8	De dag dat het Britse parlement heeft ingestemd met een wet die tabak verbiedt voor mensen die na 2008 geboren zijn.	87.17
9	Britse kinderen en jongeren die nu nog geen 18 zijn zullen nooit in hun leven legaal sigaretten kunnen kopen.	90.97
10	De Britse regering hoopt zo een rookvrije generatie te creëren.	84.58
11	De wet moet nog officieel worden goedgekeurd door de koning.	10.71
13	En het is de dag dat er figuranten gezocht worden voor de populaire serie Gooische Vrouwen.	5.51
14	Heeft u zich altijd al Gooisch willen voelen, met alle glamour en drama die daarbij hoort?	4.46
16	Er worden figuranten gezocht voor verschillende bijrollen.	10.49
17	Zoals gasten in een Gooische lunchroom of feestgangers op een Gooisch glamourfeest.	3.66
22	Een spierziekte lijkt zeldzaam, maar toch hebben 200.000 mensen in Nederland ermee te maken.	87.32
23	Zij leveren iedere dag spierkracht in, een proces dat nu nog niet te stoppen is.	5.02
24	Dankzij innovaties in de wetenschap is een behandeling voor spierziekten nu heel dicht bij.	89.29
27	Wanneer merkte jij voor het eerst dat er iets aan de hand was?	4.78
28	Ik denk dat ik zo eind 20 was dat ik voor het eerst merkte dat mijn handen niet meer meewerken of mijn tong een beetje langzaam was.	3.46
34	Mijn broer had het, dus dacht ik dan heb ik het niet.	4.82
37	Je kan geen dingen meer optillen, zoals een pan om te koken.	6.12
40	Of heel praktisch, een fatale hoestbui bijvoorbeeld.	6.32
47	Sinds hij twee jaar geleden overleden is heb ik zijn kracht gekregen om me er meer voor in te zetten.	3.86
51	Het is een grote spierziekte, maar hij is niet bekend.	63.58
54	Ellen Sterrenburg, jij werkt al bijna 20 jaar bij het Spierfonds.	7.37
55	Jij was vier jaar geleden ook bij ons in de uitzending.	5.09
61	Dat is wat je moet weten voor je aan een behandeling kan werken.	4.69
63	En we hebben medische technologieën die in de tijd nu supersnel gaan Vergelenken met de tijd dat ik zelf in het lab stond, 20 jaar geleden.	6.35
64	Vergeleken met de tijd dat ik zelf in het lab stond, 20 jaar geleden.	3.45
66	Toen kon ik een klein stukje van het DNA-onderzoek een fout ontdekken.	4.88
68	Tegenwoordig hebben we de technologieën om het hele DNA te onderzoeken.	60.53
69	En in een fractie van die tijd hebben ze de uitslag.	4.76
71	Dit zorgt ervoor dat we nu medicijnen gaan krijgen.	89.59
78	Dat heeft te maken met de onderzoeksachtergrond die ik heb.	4.29
81	Dat horen we aan het verhaal van Remco en ook andere verhalen vandaag.	3.6
82	Ik wil liever nog gisteren een oplossing dan vandaag.	3.77
83	Het grote verschil met een aantal jaar geleden is dat het nu dichterbij komt en tastbaar wordt.	7.4
85	Hoe zou jij de impact van zo'n spierziekte omschrijven?	12.72
87	Ik denk dat als we mensen Eigenlijk hebben mensen met een spierziekte er elke seconde van de dag last van.	29.03
88	Dat zie je in grote dingen die ze doen en kleine dingen die wij misschien niet zien.	3.64
93	Dat inleveren, mensen weten niet hoeveel, wanneer of welke spier.	4.16
94	Dat brengt ontzettend veel onzekerheid met zich mee.	4.46
96	Voor mensen met een spierziekte zelf maar ook voor naasten waarmee ze samenleven.	13.47
97	Ik heb veel mensen mogen ontmoeten, maar een gezin dat veel indruk op mij heeft gemaakt is een gezin waar drie mensen in de familie een spierziekte hebben.	6.23
99	En zij hielden een schema bij, een Excel-file voor alle medische bezoeken die ze hadden in een jaar.	6.42
102	Dat kun je als gezond persoon nauwelijks voorstellen wat voor impact dat heeft en hoe heftig dat is.	6.39
103	Twee van de drie dagen zit je dan in het ziekenhuis.	81.0
104	Het is niet leuk om te zeggen, maar een spierziekte kan ons allemaal overkomen, jong en oud.	49.15
105	Het Spierfonds doet er alles aan om spierziekten te stoppen en genezen.	88.47
111	En het is verschrikkelijk hoe kinderen en mensen aan hun einde komen.	8.46
113	Eén op de negen Nederlanders krijgt te maken met een spierziekte.	91.02
115	Stukje bij beetje moet je afscheid nemen van de dingen die ooit zo gewoon waren.	4.53
116	Je krijgt iedere keer een klap te verwekken, wat niet meer kan. Nu zijn het zijn benen en straks zijn het zijn armen.	3.95
117	Dan ligt hij huilend in zijn bed en zegt hij: 'Mama, waarom heb ik dan zieke spieren?'	11.88
120	Het Spierfonds werkt aan nieuwe, baanbrekende behandelingen.	18.31
123	De achteruitgang bij spierziekten stoppen en uiteindelijk genezen.	91.03
127	René van Kooten, je bent al jaren ambassadeur voor het Spierfonds.	6.8
130	Om de kennis en het begrip voor spierziekten te vergroten bij veel mensen.	9.62
131	Veel mensen realiseren zich niet hoe ingrijpend dat is.	6.31
135	Ik heb gemerkt dat, ook bij mezelf.. De kennis bij mij tien jaar geleden heel gering was.	3.58
136	Als ik het niet weet, weten waarschijnlijk meer mensen er niks van.	4.21
138	Als je ziet hoeveel er gebeurd is de afgelopen tien jaar.	6.35
142	Je hebt als ambassadeur veel contact met patienten.	7.36
145	Door hoe ze door alles wat er tegenzit en tegenslagen toch een soort doorgaan en positief blijven.	5.11
146	Ik moet aan Rivka denken, helaas in december 23 overleden.	7.42
147	Dat was iemand met zo veel positieve kracht en humor.	4.07
148	Die, als de rest de kopjes lieten hangen zelf riep: Er is niemand dood.	5.51
149	Ik sta 's ochtends ook op en heb er geen zin in wel eens.	3.44
150	Als je die verhalen hoort denk je: Waar gaat het over?	4.81
151	Is die veerkracht tekenend voor alle mensen met een spierziekte?	54.51
155	Bijna alle spierziekten zijn progressief het wordt steeds erger.	90.53
157	Daarom is het heel belangrijk om daar aandacht voor te blijven vragen.	4.18
160	Je kunt een spierziekte hebben zonder dat je het zelf in de gaten hebt.	89.86
161	In het geval van Saskia kwam ze er pas achter toen haar zoontje Jax werd geboren.	9.89
163	En zo blij en gelukkig toen ik hem in mijn armen had.	3.53
165	In het ziekenhuis had ik wel al een idee dat er iets niet Dat het niet goed was.	4.1
167	En toen dachten wij: Wat is er met ons kindje aan de hand?	4.3
168	Jax ligt twee weken in het ziekenhuis als er een DNA-test wordt gedaan.	36.02
169	Als ook zijn moeder Saskia een aantal testen krijgt, wordt de oorzaak duidelijk.	12.67
170	Toen werden wij in een kamer geroepen met zeven artsen.	6.76
171	En ze zeiden: 90 procent zekerheid dat jullie zoontje een myotone dystrofie heeft.	83.93
172	'En dat is genetisch bepaald, dus mevrouw, u heeft het ook.'	7.35
175	Alles waar je op gehoopt had bij het krijgen van een kindje, is dan weg.	31.66
177	Dat ik hem dit heb gegeven, want het is genetisch bepaald.	5.63
182	En je weet niet wanneer wat komt en in welke mate, hoe zwaar.	4.06
188	Hij zal mentaal ook maar rond de 14 tot 16 jaar oud worden.	8.25
189	Dus hij zal ook nooit waarschijnlijk auto kunnen rijden kindjes kunnen krijgen, misschien zelfs geen vriendinnetje.	4.77
191	En voor mij is dus de levensverwachting tussen de 40 en de 65 jaar.	20.29
192	Ik hoop dat ik veel ouder word maar het kan zomaar over tien jaar afgelopen zijn.	4.03
196	Omdat je een kindje en een vrouw hebt die ziek zijn.	89.02
205	En daarom proberen we te genieten van alles wat we wel kunnen.	3.93
206	En zo veel mogelijk herinneringen te maken met elkaar.	3.91
209	En proberen we elke dag er iets moois van te maken.	3.77
213	Ik hoop dat er een medicijn komt, of een behandeling die ervoor kan zorgen dat hoe wij nu zijn, het stabiel blijft.	5.29
215	En het belangrijkste vind ik dat er hopelijk voor Jax zoiets komt.	3.96
217	Het Spierfonds wil kinderen zoals Jax een toekomst geven.	27.3
218	Help mee en geef voor levensreddend onderzoek naar genezing van spierziekten.	52.67
219	Bel nu 0800 1323 of ga naar spierfonds.nl en word donateur.	5.5
227	Ik begin mij Jos, misschien wel even fijn voor jou.	3.68
228	Voor jou als partner en vader is het ook heel pittig.	4.36
230	En jullie proberen Jax steeds nieuwe dingen te leren.	3.66
231	Maar het zou zomaar kunnen dat hij dat weer verliest.	4.67
234	Maar in het latere stadium van de ziekte kan het zijn dat hij bepaalde dingen gaat verliezen.	21.35
235	Dat hij het met spierkracht bepaalde dingen niet meer kan. Wat zou dat kunnen zijn?	5.2
237	Saskia, de artsen ontdekten het bij jou, mede omdat je in de vingers van een arts moest knijpen.	10.39
242	Ik had klachten die op een plek vielen na de diagnose.	10.2
253	Misschien omdat je het weet, dat je er eerder aan toegeeft.	4.95
263	Jos, de gevolgen zijn niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal.	4.29
275	Soms, heel lullig gezegd, haat ik het, de hele wereld.	3.67
288	Als ik een schroevendraaier in mijn hand heb, gaat het moeilijk.	4.69
290	Maar het is wel erg, want het is een signaal van de ziekte.	6.05
291	Ik maak van de gelegenheid gebruik om te zeggen als je iets hebt en je denkt: dit is raar.	3.91
303	Karin Faber, u bent neuroloog en gespecialiseerd in deze specifieke spierziekte.	31.96
306	Mensen vinden het erg dat ze zelf ziek zijn maar vinden het nog verschrikkelijker dat een kind heeft.	85.41
308	De ziekte treft niet alleen de spieren maar ook organen, zoals de hersenen.	80.6
309	Die initiatief armoede die wordt genoemd wordt soms door mensen gezien als luihuid.	30.79
310	Dat is niet zo maar ook de darmen en de longen kunnen meedoen.	4.04
315	Bij de volgende generatie begint het eerder en zijn de symptomen erger.	27.17
316	En bij Jax heeft een kind al verschijnselen in de baarmoeder.	74.37
318	Op dit moment zijn er ontwikkelingen met medicijnen die echt hoop geven op verbetering van de ziekte.	14.59
320	Dat zijn dingen, toen ik hier vier jaar geleden zat had ik niet kunnen geloven dat we nu zo ver zouden zijn.	3.72
323	Jullie zijn nu al zover dat je kunt testen op patiënten.	4.47
324	De eerste wetenschappelijke onderzoeken bij mensen vinden nu plaats.	20.47
327	Het ene medicijn kan goed werken voor een ene groep patiënten en het andere voor een andere groep patiënten.	11.99
328	Of dat voor verschillende soorten symptomen naar verschillende medicijnen moeten kijken.	5.91
332	Je had al een beetje gezegd dat je voor je broer meedoet.	3.75
333	Maar wat is nog meer een reden om mee te doen aan het onderzoek.	4.11
335	Ik ga maandelijks naar Nijmegen voor een infuus maar het levert ook heel veel op.	4.05
336	Je wilt het ook graag bewijzen en je lichaam geven aan dat onderzoek.	4.9
338	Als wij het als patiënt niet doen zijn er geen andere testmogelijkheden.	10.68
339	Al is het niet voor mezelf, dan maar voor bijvoorbeeld mijn neefjes en nichtjes.	3.48
344	Ik hoop dat ik over een jaar weer een marathon kan lopen maar ik weet dat dat niet zo is.	4.42
346	Stilstand of een vertraagde achteruitgang zou enorm zijn.	4.55
349	Ik zei vroeger ook altijd, als we het kunnen stoppen hebben we al veel gewonnen.	3.64
350	Maar met de medicijnen die we nu testen hopen we de spierkracht te kunnen verbeteren.	62.11
351	We willen mensen beter maken en niet alleen tot stilstand brengen.	5.21
352	Spierziekten raken hele families, zo ook bij Kelly.	86.15
353	Als gevolg van haar spierziekte heeft ze al heel veel moeten inleveren.	7.37
354	Op de verjaardag van haar man Bart vertelt ze thuis haar verhaal.	6.64
355	Bij mijn spierziekte worden mijn spieren afgebroken en dat komt niet meer terug.	89.25
356	En daardoor kan ik niet veel meer bewegen behalve mijn handen en mijn voeten een heel klein beetje.	4.02
357	's Ochtends komt er iemand voor Kelly om haar uit bed te halen en op te staan.	6.07
358	En dan zorg ik voor de kinderen dat ze aankleden, eten en naar school gaan.	4.48
361	Ik vind het meest pittig van de spierziekte, de afhankelijkheid.	88.24
363	Maar het is ook fijn dat ze om me heen zijn want daardoor kan ik de dingen doen die ik wil.	3.78
364	Ook de spieren rond haar longen zijn ernstig verzwakt waardoor Kelly moeite heeft met ademhalen.	80.52
368	Ik kan zelf wel ademen, maar dan adem ik niet diep genoeg.	3.74
369	Als je het vergelijkt met 15 jaar geleden en nu dan is zij flink achteruitgegaan.	4.95
370	Toen kon ze nog bepaalde dingetjes zelf en nu moet ze eigenlijk overal om vragen.	3.57
375	Ja, ik wil graag mijn kinderen vasthouden en Ik ben ook een beetje bang dat zij dat af en toe missen.	3.72
376	*Hoera, hoera, hoera *Lang zal ze leven, lang zal ze leven Ik ben nu dus 41.	3.79
377	Dan ben je al echt op leeftijd voor iemand met een spierziekte.	7.8
378	Het moment dat een keer waarschijnlijk zal voorkomen dat Kelly niet meer wakker wordt, dat is gewoon heel reëel.	4.16
380	Ik probeer gewoon een zo normaal mogelijk leven te leiden met de kinderen.	4.64
381	Ik geniet nu vooral van de kleine dingetjes en ze een goed leven te bieden en een goed leven met Bart te hebben en de leuke dingen te doen.	3.59
386	Wetenschappelijk onderzoek is superbelangrijk voor iedereen met een spierziekte.	90.73
391	Help mee om de achteruitgang van spierziekten te stoppen.	86.92
396	Dit filmpje laat zien wat de impact kan zijn van een spierziekte.	88.91
397	Maar ik zie een prachtige vrouw als ik kijk naar Kelly.	4.54
399	En het feit dat ze zegt dat ze haar eigen kinderen geen knuffel kan geven dat gaat bij mij als moeder door merg en been.	10.89
400	Maar ik zie ook dat ze alles uit het leven wil halen.	3.72
401	Ik gun iedereen met een spierziekte een toekomst en dat ze ook mogen nadenken dat die er ook is.	6.53
402	Dat geeft ons ook motivatie om er iets aan te doen en het ook om te keren.	4.06
403	Kelly, jij hebt een andere spierziekte dan Jax en Saskia.	29.2
404	Jouw kinderen zijn gezond, maar de ziekte komt wel voor in je familie.	77.82
407	Het hart is ook een spier, dus die ging ook achteruit.	9.83
413	Kort na zijn overlijden kwam ik in het ziekenhuis met een longontsteking.	10.03
425	Ja Eh Ja, we leven het leven gewoon zoals het ons gegeven is.	4.43
427	En ik vind het wel zwaarder worden de laatste jaren.	3.98
430	We proberen een leven te leiden net zoals een ander.	10.02
431	Wat zou het voor je betekenen als de achteruitgang nu zou stoppen?	6.67
435	Dat je helemaal niet meer kunt praten met de kinderen?	14.71
439	En vooral het contact van de ouders met de kinderen.	5.53
441	Het raakt mij altijd om dit te zien en te horen van mensen.	4.32
442	Maar wat mij ook raakt, is de dapperheid en de kracht van jullie om hier te zijn en er ook aandacht voor te vragen.	3.78
443	Het kost enorm veel energie om hier te gaan zitten en te vertellen hoe belangrijk het is dat er iets gebeurt.	4.66
451	Gentherapie is eigenlijk een innovatieve behandeling die van toepassing kan zijn op erfelijke spierziekte.	74.9
452	Bij die technologie wordt de fout in het DNA bij de oorsprong aangepakt.	40.88
453	En doordat je dat doet zou je op die manier de ziekte stil willen zetten en achteruitgang willen voorkomen.	6.61
454	Wij zetten in op allerlei verschillende soorten onderzoek om ervoor te zorgen dat we ook meerdere spierziekten kunnen behandelen.	30.47
455	Eén soort is uiteindelijk weer toepasbaar op meerdere spierziekte.	29.37
456	Zo proberen we een heel scala te ontwikkelen zodat we een hele groep van spierziekten kunnen behandelen.	21.17
457	Een voorbeeld is dat je stamcellen uit het lichaam haalt en die worden in het lab gecorrigeerd.	81.15
458	En die stamcellen worden vervolgens weer teruggeplaatst met de eigen cellen.	69.38
459	En wat we idealiter willen bereiken dat als deze therapie er is dat we heel vroeg willen behandelen voordat de symptomen ontstaan.	5.3
460	Dat zou betekenen dat we de ziekte kunnen voorkomen.	8.4
461	Het Spierfonds maakt meerdere gentherapieën mogelijk die dicht bij een doorbraak zijn.	85.96
462	Ook in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen maken ze grote stappen.	8.46
463	Mijn naam is Hans van Bokhoven en ik doe al meer dan 15 jaar onderzoek naar spierziekten om het verschil te kunnen maken voor mensen die elke dag achteruit gaan.	8.52
464	Het raakt mij om te zien hoe een patiënt door een domme verandering in het DNA waar-ie niks aan kan doen daar levenslang de gevolgen van moet dragen en eigenlijk dat het steeds maar achteruit gaat met het ziektebeeld.	20.53
465	Ja, de gedachte dat ik die mensen kan helpen met mijn onderzoek of in ieder geval hoop kan geven met mijn onderzoek dat stimuleert mij enorm.	4.52
467	Dit zijn spiervezels die we in het laboratorium gegroeid hebben.	70.61
468	De spiervezels zijn rood en ze bestaan uit gezonde en zieke cellen.	87.97
469	Nu is het mooie dat die gezonde cellen in staat zijn om de slechte eigenschappen van die zieke cellen te verbeteren en dat geeft hoop.	16.38
470	De volgende uitdaging is om deze cellen weer terug te plaatsen in de patiënt zodat er weer gezonde spieren worden aangemaakt.	7.97
471	Als deze methode werkt kan-ie mogelijk toegepast worden op meerdere spierziekten.	17.38
472	We maken steeds stapjes, kleine stapjes maar we komen dichter en dichter bij ons doel.	4.78
473	Met uw steun kunnen we het onderzoek verder helpen.	5.05
475	U kunt bellen naar 0800-1323 of ga naar spierfonds.nl.	7.88
479	Voor een aantal spierziekte zijn we nog nooit zo dichtbij geweest als nu.	29.51
480	Dat komt door onderzoekers zoals Hans en Karin en nog veel meer die hier met ziel en zaligheid aan werken.	3.96
482	En in de komende jaren gaan we behandelingen krijgen voor spierziekte.	42.25
484	Kan dat nog iets betekenen voor Saskia en voor Jax?	7.35
486	Er zijn behandelingen in ontwikkeling waarvan we verwachten dat die de komende jaren echt op de markt komen.	4.83
489	Het mooie is dat we nu met beademing of met een pacemaker symptomen kunnen bestrijden, daar dan kunnen we echt iets doen aan de ziekte.	21.48
491	Dat is wel weer een andere ziekte maar ook daar zijn weer ontwikkelingen in.	4.34
493	Er zijn echt heel veel verschillende spierziekten en daarom moeten we door blijven gaan.	12.58
494	Als we het hebben over de gentherapie dan gaan we over nu en een jaar ook de eerste testen doen.	11.8
498	René, voor dat je voor ons gaat optreden wil ik jou nog even het woord geven om een oproep te doen aan de kijker.	3.42
499	We hebben aangrijpende en indrukwekkende verhalen gehoord.	3.92
501	U kunt het verschil maken en u kunt helpen om de hoop om te zetten in een toekomst waarin behandelingen mogelijk zijn.	4.21
505	En hij gaat nu doen waar hij heel goed in is, zingen.	3.9
510	Bedankt voor de dappere komst naar de studio en iedereen bedankt voor het kijken.	3.47
513	Ook na deze uitzending kunt u bellen en donateur worden van het Spierfonds.	6.04
514	Zoals Saskia, Jax en Kelly zijn er nog veel meer mensen met een spierziekte in Nederland die elke dag verder achteruitgaan en wachten op genezing.	90.77
515	Met uw steun kunnen we samen met toponderzoekers hun droom waarmaken.	4.5
516	Help mee, bel nu: 0800-1323 of ga naar spierfonds.nl.	6.74